Partner che si affiancano, nuove tematiche di premiazione, autorevoli giornalisti che entrano in Giuria, un nuovo website con modalità di iscrizione online. Sono le principali novità della seconda edizione – 2013/2014 - del Premio Giornalistico O.Ma.R. per le malattie e i tumori rari – www.premiomalattierare.it , nato nel 2012 per promuovere presso i Media una migliore sensibilità ai diversi aspetti delle malattie rare e un approccio alla comunicazione in risonanza con le molteplici problematiche vissute dai pazienti.
Organizzato, con cadenza annuale, da O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare , testata giornalistica on line dedicata, insieme a Telethon , Orphanet Italia, Uniamo Fimr Onlus e il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (CNMR/ISS ), il Premio, che ha anche il patrocinio di Eurordis, si articola in premi assoluti e premi speciali.
I Premi offriranno un riconoscimento in denaro agli operatori della comunicazione – giornalisti e non giornalisti – che abbiano pubblicato su testate regolarmente registrate ed in lingua italiana, un articolo o un servizio audio/video dedicati alle malattie e/o ai tumori rari.
Potranno concorrere articoli e servizi pubblicati e andati in onda tra il 1° gennaio 2013 e il 31 dicembre 2013. Il termine per l'invio, che quest'anno avverrà attraverso una nuova e più semplice modalità on line, è fissato alla mezzanotte del 7 gennaio 2014.
L’intero regolamento è consultabile al sito www.premiomalattierare.it .
A giudicare gli elaborati sarà una Giuria, anch’esso interamente consultabile on line, che quest'anno si arricchisce di professionisti autorevoli e noti tra i quali Gabriele Beccaria, direttore di TuttoScienze de La Stampa, Luciano Onder di Tg2 Salute Rai, Guglielmo Pepe, National Geographics ed ex direttore di Repubblica Salute, oltre a Mario Pappagallo del Corriere della Sera. Della giuria, stavolta presieduta dal prof. Bruno Dallapiccola, direttore di Orphanet Italia, fanno parte anche rappresentanti delle realtà organizzatrici.
Ma torniamo alle novità di quest'anno. Dopo il successo della prima edizione 2012/2013, in termini di candidature – oltre 90 giornalisti idonei e 130 elaborati ammessi - e di partecipazione all'evento di premiazione, il comitato organizzatore ha introdotto un nuovo Premio e una nuova categoria tematica fra i tre Premi Speciali ammessi quest'anno alla II edizione del PREMIO GIORNALISTICO O.Ma.R.
Oltre ai due premi assoluti, che rappresentano il massimo riconoscimento, l’organizzazione mette a disposizione quest’anno anche tre diversi Premi Speciali per elaborati relativi a specifiche tematiche.
Il Premio speciale Claudio Cavazza dedicato al tema “Ricerca e innovazione: dal laboratorio al malato raro”, offerto dalla Fondazione Sigma-Tau. Questo premio si distingue dagli altri per la possibilità che venga assegnato non solo ad elaborati di tipo giornalistico ma anche ad iniziative di comunicazione su ricerca e innovazione nel campo delle Malattie rare e/o dei Tumori Rari; iniziative che siano riuscite ad abbinare l'aggiornamento tecnico-scientifico ad una corretta informazione divulgativa in merito alla fruibilità di un beneficio clinico, presente o futuro verso un pubblico ampio. Il premio è intitolato alla memoria di Claudio Cavazza, fondatore e presidente del Gruppo Sigma-tau, scomparso nel 2011 all'età di 76 anni, che seppe segnare la Storia della farmaceutica italiana - dando particolare attenzione, tra i primi in Italia, alla ricerca, conoscenza e produzione degli orphan drugs.
Il Premio speciale “Politiche Sanitarie per le Malattie Rare” offerto da Shire Human Genetic Therapies (HGT). Il premio è dedicato agli articoli giornalistici o ai servizi audio e/o video che, nel corso del 2013, abbiano saputo analizzare ed approfondire il tema delle politiche sanitarie - nazionali, europee o internazionali - in ambito di malattie rare, tumori rari e farmaci orfani.
Torna poi quest’anno il Premio Speciale “Tumori Rari”, anche questo volta messo a disposizione da Celgene. Al fine di questo premio vengono considerati tumori rari, in linea con quanto stabilito per le malattie rare, quel gruppo di patologie tumorali con una prevalenza inferiore a 5 su 10 mila persone.
Ultima novità di questa seconda edizione è la facoltà che il Comitato Organizzatore si riserva di attribuire una menzione per le “Arti figurative nelle Malattie Rare’, con il supporto di Genzyme, società del gruppo Sanofi, ad una iniziativa di comunicazione che, attraverso le arti figurative – come ad es, pittura, illustrazione, fumetti e fotografia artistica - abbia contribuito ad aumentare la conoscenze e la sensibilità sulle malattie rare con un approccio originale ma sempre scientificamente ed eticamente corretto.
Per quanto riguarda l'evento di premiazione, quest'anno la cerimonia sarà inserita all'interno delle iniziative dedicate alla celebrazione della Giornata delle Malattie Rare, a fine febbraio 2014. Gli eventi di premiazione saranno pertanto due: uno si svolgerà a Roma, presso l'Auditorium dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù nel pomeriggio del 27 Febbraio 2014; mentre, un secondo evento, con il coinvolgimento di rappresentanti delle istituzioni italiane ed europee di altro profilo, si svolgerà nella stessa settimana o nella settimana immediatamente successiva. Le date e i dettagli degli eventi di premiazione saranno in seguito resi noti sul sito www.premiomalattierare.it .
Come nella prima edizione, il Premio O.Ma.R. si avvale del patrocinio di Eurordis e dei principali organismi della stampa e del giornalismo nazionale: Consiglio Nazionale dell'Ordine dei Giornalisti, FIEG-Federazione Italiana Editori Giornali, USPI-Unione Stampa Periodica Italiana, ANSO-Associazione Nazionale Stampa Online, ASMI-Associazione Stampa Medica Italiana, FNSI-Federazione Nazionale Stampa Italiana.